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【第２２章：死中に活あり】 指定難病という言葉の重さに打ちのめされていた日々。ようやく自分の難病を受け入れる様になったのは確定診断から数カ月後になります。その間に何をしたかというと情報収集と勉強、そして患者会（サルコイドーシス友の会）への...

【第２０章：SAS（睡眠時無呼吸症候群）とCPAP】 この頃は毎日ウォーキングに励んでいました。友人と一緒の時もあれば、一人で黙々と歩くことも。歩数は1万歩から2万歩と、かなりアクティブに過ごしていました。特に友人と2万歩歩いた日は、さすがに疲れて...

【第１６章：人との接し方】 地域活動支援センターに通い始めた当初は緊張していましたが、数日もすれば周囲の環境にすっかり慣れました。幼い頃から父親の機嫌を損ねないように、人の言動を細かく観察する癖が身についていたことが、その早さに繋がったの...

【第１４章：グループホームへ転居】 月曜日から土曜日まで、デイナイトケアに通う日々は、複雑な思いで満たされていました。毎日通うことに抵抗を感じる日もありましたが、服薬管理の都合上、やむを得ませんでした。「このまま、ずっとこの生活が続くのだ...

【第１２章：新たな問題】 デイナイトケアに通って福祉の制度を利用してからは、痩せこけていた体も少しずつ回復してきました。しかし、新たな問題に直面することになります。 私が住んでいた簡易宿泊所は、線路際に建っていました。電車が通るたびに、建...