Life on a long and winding road.「長く曲がりくねった道の上の人生」vol.13

第２４章：慢性疼痛についての医師の相違

サルコイドーシスとは、肺やリンパ節などに炎症性の肉芽腫ができる原因不明の病気です。私はこの病気と診断され、当初は強い不安と恐怖を感じていました。しかし、徐々に病気を受け入れるようになり、以前のような不安感は軽減されました。

大きな問題は、2015年から続く痛みでした。特に胸部の慢性的な痛みは、日常生活に大きな支障をきたしていました。複数の医師に診てもらいましたが、原因は特定できず、心因性や肋間神経痛など、様々な診断が下されました。

呼吸器内科医師⇒原因が分からないので様子を見るしかない
代診の医師　　⇒心因性ではないか？
整形外科医師　⇒肋間神経痛ではないか？
心療内科　　　⇒胸膜炎ではないか？

この慢性疼痛は今でも原因不明です。そこで思い出したのが「サルコイドーシス患者においてはしばしば胸痛が見られる」と記載されていた事。サルコイドーシス友の会の会報誌でも良く目にした、神経がサルコイドーシスに侵される小径線維ニューロパチーではないだろうか？
呼吸器内科の医師に辛抱強く何度も相談してみたところ、「仮に神経の損傷ならばPET検査(ポジトロン断層法)という検査もあります。現在の症状では保険適用外となり全額実費となる上に確実に原因を特定できる訳ではないので勧めません。」との返答でした。因みに金額にすると数十万円の費用が掛かるとのお話でした。
SNSのサルコイドーシス患者コミュニティで相談したところ、やはり同じ症状があり、PET検査での保険適用外のやり取りも酷似していました。

しかし人は原因不明な物事に対しては恐れを抱きます。
そこで私はこの症状はサルコイドーシス患者に診られる非特異的全身症状(侵された臓器に関係なく検査でも異常が見当たらない症状)という事で自分自身を納得させて不安感を軽減させました。

「どうすればこの痛みと付き合っていけるのか？」。強い痛み止めを服用しても、完治には至りませんでした。
病気と向き合う中で、私は自分の状態を記録し始めました。検査を開始した2015年からの検査結果とデータをパソコンに入力し、季節や状況ごとの症状の変化をグラフ化しました。その結果、特定の時期や状況下で痛みが強くなるパターンが見えてきました。

慢性疼痛は、気候や環境、精神状態など、様々な要因によって悪化する傾向があります。特に、気温の低下（10℃以下）や雨天時・低気圧といった環境変化、ストレス、イライラ、疲労などの精神的な状態、そして体の冷えなどは、慢性疼痛を悪化させる要因としてよく知られています。

• 気温の低い時期(10℃以下)
• 雨や低気圧
• ストレスが蓄積している時
• イライラしている時
• 体が冷えている時
• 疲労が蓄積している時

下記はサルコイドースにおいて重要な指針となる炎症マーカーの推移をグラフで可視化。私自身の検査データです。

難病と慢性疼痛の軽減方法を探る中で学んだこと

1. サルコイドーシスの多様性と不確定性

• 症状の多様性: サルコイドーシスは、肺やリンパ節だけでなく、様々な臓器に症状が現れる可能性があることがわかります。特に、慢性疼痛は、サルコイドーシスの特徴的な症状の一つであり、多くの患者が悩んでいることがわかります。
• 診断の難しさ: 慢性疼痛の原因究明は難しく、複数の医師から異なる診断を受けるケースもあることがわかります。また、検査結果が正常であっても、症状が続くことがあることも示唆されています。
• 治療の難しさ: 現在のところ、サルコイドーシスの根本的な治療法はなく、対症療法が中心となります。痛み止めなどの薬物療法に加え、認知行動療法のような心理的なアプローチも有効であることが示唆されています。

2. 患者自身の取り組みの重要性

• 情報収集: 患者自身が積極的に情報を集め、病気について理解を深めることが重要です。
• 記録の重要性: 自分の症状を記録し、変化を把握することで、医師との連携を深め、より適切な治療を受けることができます。
• 心理的な対応: 慢性的な痛みを抱える中で、ストレスを軽減するための取り組みや、ポジティブな思考を持つことが大切です。

3. 医療との連携

• 複数の医師の意見を聞く: 診断が難しい場合は、複数の医師の意見を聞くことが重要です。
• 検査の選択: 検査には費用やリスクが伴うため、医師とよく相談して、最適な検査を選ぶことが大切です。
• 治療法の選択: 薬物療法だけでなく、心理療法や生活習慣の見直しなど、様々な治療法を検討し、自分にとって最適な治療法を選ぶことが重要です。

4. 患者同士のつながり

• 情報交換: 同じ病気を持つ患者同士が情報交換することで、孤独感を解消し、病気に対する理解を深めることができます。
• 共感: 同じような経験をしている人同士で共感し合い、励まし合うことは、精神的な支えとなります。

まとめ

この文章は、サルコイドーシスという難病と闘う患者の生の声を伝えています。病気に対する不安や、治療の困難さ、そして患者自身の積極的な取り組みなど、多くの教訓が得られます。この文章を読むことで、サルコイドーシスだけでなく、他の難病を抱える人々にとっても、参考になる情報が満載です。

特に、以下の点が重要です。

• 病気は一人では戦えない: 医師、家族、そして同じ病気を持つ人々とのつながりが大切です。
• 諦めずに前向きに生きる: 困難な状況でも、希望を持ち、自分なりの工夫をしていくことが大切です。
• 病気と共存する生き方: 完治が難しい病気の場合でも、自分なりの生き方を見つけていくことが大切です。

注意: この情報は著者の経験及びAIが提供する情報はあくまで参考であり、医療に関する最終的な判断は専門家にお任せください。
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第２５章：認知行動療法とストレスコーピング

慢性疼痛が強くなるパターンは、長年の試行錯誤を経てある程度把握できるようになりました。医師との綿密な情報交換や、父の突然の訃報をきっかけとした心の葛藤など、多くの経験を経て、今に至ります。母が癌と闘い抜いた姿に励まされ、私も決して諦めずに難病であるサルコイドーシスと慢性疼痛と向き合い続けてきました。

さて、次の課題は、どのように慢性疼痛に対処していくかです。現在、トラムセット、リマプロスト・メチコバール、サインバルタといった複数の薬を服用していますが、完全な痛みからの解放には至っていません。特にトラムセットという痛み止めは癌の疼痛にも使われる強い薬ですが、それでも効果を感じるまでには至りませんでした。
そこで、薬物療法に加えて、精神療法も有効ではないかと考え、認知行動療法の一種であるストレスコーピングを試してみることにしました。

ストレスコーピングは、ストレスにうまく対処し、心身のバランスを保つための方法です。痛みもストレスによって悪化するため、この方法が私の状態改善に繋がるのではないかと期待しています。

本来は専門家の指導のもとで行うのが望ましいのですが、私は、自分で勉強し、実際に体験しながら、主治医に報告し、修正を加えていくスタイルを選びました。ネット上にはストレスコーピングに関する情報がたくさんありますので、ここでは詳細な説明は割愛します。

気温の低い時期

• 暖かい服装で体を冷やさないようにする。生姜湯や温かい飲み物をこまめに摂る。

雨や低気圧の時

• 外出を控え、室内で過ごす。どうしても外出する場合は、防水対策をしっかり行い、早めに帰宅する。

ストレスが蓄積している時

• 好きな音楽を聴いたり、読書をしたりしてリラックスする。アロマテラピーや瞑想も効果的。
• 上司に相談し、仕事のペースを調整してもらう。

イライラしている時

• 深呼吸をしたり、数まで数えたりして気持ちを落ち着かせる。
• 紙に気持ちを書き出すことで、客観的に状況を把握する

体が冷えている時

• 温かいお風呂にゆっくりと浸かり、体を芯から温める。
• 冷えやすい部分はカイロなどで温める。

疲労が蓄積している時

• 軽い運動やストレッチで体を動かす。
• 栄養バランスの取れた食事を心がけ、特にビタミンB1群や鉄分を多く含む食品（豚肉、納豆、卵など）を積極的に摂る。
• 質の高い睡眠を確保するため、寝る前にリラックスできる環境を整える。

共通して心がけること

• 痛みを感じたら無理せず休息をとる。
• 自分に合った対処法を見つけるために、様々な方法を試してみる。
• 痛みは人それぞれ異なるため、この対処法が全ての人に当てはまるとは限らない。
  

上記の通り、自分自身が軽減された対処法をいくつか書き出しましたが、痛みの感覚は個人差があるので参考程度と考えるのが望ましいと考えられます。

注意: この情報は著者の経験及びAIが提供する情報はあくまで参考であり、医療に関する最終的な判断は専門家にお任せください。
使用Chatbot AI： Gemini

認知行動療法とストレスコーピングを試して学んだこと

1.慢性疼痛と向き合う上での学び

• 多角的なアプローチの重要性: 薬物療法だけでなく、精神療法や生活習慣の見直しなど、様々なアプローチを組み合わせることで、より効果的に疼痛と向き合えることが分かります。
• 自己管理の大切さ: 専門家の指導だけでなく、自分で情報を集め、実践し、改善していくという姿勢が、長期的な疼痛管理に繋がることが示唆されています。
• 心の状態が痛みへ与える影響: ストレスや感情が疼痛に大きく影響することを理解し、心のケアも重要であることが分かります。
• 環境要因の影響: 気温や気圧などの環境要因が疼痛に影響を与えることを認識し、環境調整の重要性が示されています。
• 個人差の尊重: 疼痛は個人によって感じ方が異なるため、自分に合った対処法を見つけることが大切であることを理解できます。

2.ストレスコーピングの有効性

• ストレスコーピングが慢性疼痛の緩和に役立つ可能性: ストレスを軽減することで、痛みをコントロールできる可能性があることが示されています。
• 具体的な対処法: 深呼吸、瞑想、リラックスできる環境作りなど、具体的なストレスコーピングの方法が示されています。

3.その他

• 病気と向き合う姿勢: 著者の方の病気と積極的に向き合う姿勢、そして諦めない強い意志が伝わってきます。
• 家族の支え: 家族のサポートが、病気と闘う上で大きな支えになることが分かります。
• 情報収集の重要性: 様々な情報源から情報を集め、自分にとって最適な方法を見つけることの大切さを教えてくれます。

4.まとめ

• 諦めずに前向きに生きる: 困難な状況でも、諦めずに様々な方法を試すことの大切さ。
• 自分自身を知る: 自分の体に何が合っているのか、何がストレスになるのかなどを理解し、自分にあった対処法を見つけること。
• 周囲の人との連携: 医師や家族など、周囲の人との連携を図ることが重要。
• 情報収集の重要性: 様々な情報源から情報を集め、常に新しい知識を得る姿勢を持つこと。

…to be continued